Wie zijn wij?

Kind in Onderzoek is een samenwerking tussen drie onderzoekers die zich bezig houden met de rol van kinderen in wetenschappelijk onderzoek.

Ronella Grootens

Dr. Ronella Grootens is expert op het gebied van informed consent voor minderjarigen. Zij promoveerde op het onderzoek Targeted Informed Consent; Empowering young participants in medical-scientific research. In dit onderzoek ontwikkelde zij samen met kinderen en andere eindgebruikers de strip 'Anne en de Groeneneuzengriep', om jonge deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek beter te informeren. Ook heeft zij gewerkt aan de gezamenlijke ontwikkeling van een modelPIF voor en met kinderen.

Irma Hein

Dr. Irma Hein werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij de Bascule en als senior onderzoeker bij Amsterdam UMC, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. In 2015 promoveerde zij op onderzoek naar wilsbekwaamheid bij kinderen, met het proefschrift: Children's decision-making in medical treatment and research. Ook deed ze de redactie van het boek Wilsbekwaamheid in de medische praktijk. Irma werkt nu verder aan onderzoek naar wilsbekwaamheid bij kinderen in medische behandeling.

Mira Staphorst 

Dr. Mira Staphorst werkt als onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC, waar zij onderzoek doet naar er ervaringen van kinderen die meedoen met wetenschappelijk onderzoek. Zij is in 2017 gepromoveerd op het proefschrift “Hearing the voices of the children: the views of children participating in clinical research”. In haar promotieonderzoek heeft zij een vragenlijst ontwikkeld om de belasting die kinderen ervaringen in onderzoek in kaart te brengen: de DISCO-vragenlijst.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De VSOP zet zich in namens 70 lidorganisaties voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Het gaat om circa 1 miljoen Nederlanders, onder wie vele kinderen. Zij hebben recht op tijdige diagnostiek, effectieve behandeling en goede zorg. Hiervoor is onderzoek nodig, altijd met inbreng van hen over wie het gaat: de patiënten.

Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg. Kind & Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin; in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.