Home > Informatie en tools > Achtergrondinformatie

Achtergrondinformatie en links

Op deze pagina vindt u belangrijke wet- en regelgeving voor kinderen in wetenschappelijk onderzoek, een aantal essentiële stukken rondom kinderparticipatie en netwerken voor kindergeneeskundig onderzoek in Europa. Ook vindt uliteratuur vanuit onze onderzoeksprojecten op het gebied van ethische, psychologische en juridische aspecten van wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

Wet- en regelgeving

Nationaal

Internationaal

Overige nuttige informatie

Nederlandse organisaties betrokken bij kinderen en wetenschappelijk onderzoek
Europese netwerken voor wetenschappelijk onderzoek met kinderen
  • Biomedinvo4all 
    Biomedinvo4all geeft informatie voor patiënten en deelnemers over verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek.
  • Conect For Children (C4C)
    C4C is een publiek-private samenwerking om de infrastructuur voor geneesmiddelenonderzoek voor kinderen in Europa te verbeteren.
  • Paediatric Clinical Research (PedCRIN) 
    PedCRIN is een Europees netwerk om de infrastructuur voor geneesmiddelenonderzoek voor kinderen in Europa te verbeteren.
Wetenschappelijke literatuur: Belasting in onderzoek
Wetenschappelijke literatuur: Ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijke literatuur: Informed-consent procedure
Wetenschappelijke literatuur: Kinderparticipatie

Kinderadviesraden

Veel academische en grotere ziekenhuizen hebben een Kinderadviesraad (KAR). De kinderadviesraad zorgt ervoor dat de rechten, wensen, ervaringen en behoeften van de kinderen in het ziekenhuis bewaakt en bekend gemaakt worden. De kinderadviesraad kan geraadpleegd worden om mee te denken over bijv. hoe een onderzoek meer kindvriendelijk gemaakt kan worden. In de volgende ziekenhuizen is een KAR aanwezig:

KAR Amalia kinderziekenhuis (Radboudumc) - Nijmegen
KAR Beatrix Kinderziekenhuis (UMCG) - Groningen
KAR Bravis ziekenhuis – Bergen op Zoom
KAR De Kinderkliniek – Almere
KAR Franciscus Gasthuis & Vlietland – Rotterdam
KAR Groene Hart Ziekenhuis - Gouda
KAR IJsselland ziekenhuis – Capelle aan den IJssel
KAR Isala – Zwolle
KAR Juliana Kinderziekenhuis (HagaZiekenhuis) – Den Haag
KAR Maasstad Ziekenhuis – Rotterdam
KAR Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie - Utrecht
KAR Rijndam – Rotterdam
KAR Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC) - Rotterdam
KAR Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht) – Utrecht
KAR Willem-Alexander Kinderziekenhuis (LUMC) – Leiden
KAR Ziekenhuis Gelderse Vallei – Ede

Wetenschappelijke literatuur: Motivatie van kinderen voor deelname aan onderzoek
Wetenschappelijke literatuur: Risico's van wetenschappelijk onderzoek

Risks in a trial of an innovative treatment of Duchenne muscular dystrophy.
Bos W, Westra AE, Pinxten W et al. (Pediatrics, 2015)

Wetenschappelijke literatuur: Shared decision-making
Wetenschappelijke literatuur: Voordelen van onderzoek en positieve ervaringen
Wetenschappelijke literatuur: Verzet in onderzoek

To stop or not to stop: dissent and undue burden as reasons to stop participation in paediatric research.
Bos W, Westra A, de Beaufort I et al. (Journal of Medical Ethics, 2016)

Wetenschappelijke literatuur: Wilsbekwaamheid