Belasting van kinderen

We hebben een overzicht gemaakt waarin u informatie kunt vinden over hoe belastend kinderen procedures ervaren die uitgevoerd zijn in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om de belasting van een eenmalige procedure. U kunt selecteren op leeftijd, geslacht, aandoening (ziek versus gezond) en eerdere ervaringen.

Ga naar het overzicht

Om te weten hoe belastend kinderen onderzoek vinden, hebben we in samenwerking met kinderen en zorgprofessionals de DISCO-vragenlijst ontwikkeld (DISCOmfort in research with children questionnaire). Dit is een vragenlijst waarmee op procedureniveau kan worden gemeten hoe belastend kinderen onderzoek vinden. De vragenlijst geeft informatie over zes verschillende soorten belasting (zenuwachtig, vervelend, pijn, eng, moe en saai) aan de hand van vijf categorieën. Daarnaast is er een gemiddelde belastingscore, de zogenaamde DISCO-score. De score is een gemiddelde van de scores op de zes soorten belasting. De DISCO-score varieert tussen de 1 en 5, waarbij 1 geen belasting is en 5 zeer veel belasting.

Om van zoveel mogelijk procedures én verschillende typen kinderen informatie te hebben over de belasting die zij ervaren, stellen we het op prijs wanneer u deze vragenlijst aan de kinderen uit uw onderzoek voorlegt. Het invullen van de vragenlijst is anoniem en duurt ongeveer twee minuten. 

Naar de vragenlijst

Kinderen hebben vaak goede ideeën hoe de belasting van onderzoek verminderd kan worden. Deze suggesties kunnen zowel gaan over het onderzoek in het algemeen als op procedure niveau.

"Het korter maken. Dat het niet zo lang duurt." Jongen (11 jaar) 

 

"Op zulke momenten moet je gewoon afleiding hebben" Meisje (16 jaar).

 

"Voor kinderen is het echt een speelparadijs, er waren allemaal speeltoestellen, maar voor een twaalfjarig iemand dan is het eigenlijk, is er niet heel veel te doen tenzij je iets meeneemt." Jongen (12 jaar) over de wachtruimte
 

"Prik me maar leeg, dat vind ik niet heel erg, of al die andere dingen. Maar gewoon dan een half uur weer gaan zitten kijken of twintig minuten, nee daar houd ik niet echt heel veel van" Jongen (16 jaar)

Belasting van medische procedures in wetenschappelijk onderzoek
Per procedure kunt u de suggesties zien die kinderen hebben gegeven om belasting van medische procedures te verminderen. Deze staan rechtsonder vermeld. De suggesties die kinderen hebben gegeven zijn gebaseerd op de procedures die zij hebben ondergaan voor wetenschappelijk onderzoek. De suggesties kunnen ook relevant voor de klinische praktijk.

Naar het overzicht

"Je kan veel leren over zieke mensen en je kan ook veel zien" - Meisje (6 jaar)

"Het is natuurlijk voor een onderzoek, maar het was ook echt heel leuk om te doen." Jongen (12 jaar)

"Het is toch iets goeds voor de samenleving en de wereld en dat soort dingen" Jongen (17 jaar)

Uit interviews met kinderen weten we dat kinderen deelname aan onderzoek positief ervaren. De positieve ervaringen die kinderen het meest noemen waren het leren over jezelf, het ziekenhuis en het doen van wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld hoeveel lucht er eigenlijk in je longen past en je een experiment uitvoert, andere kinderen helpen, en plezier hebben. Daarnaast noemden veel kinderen met een ziekte ook dat zij het belangrijk vinden dat ze door deelname aan onderzoek wellicht in de toekomst betere medicijnen en behandelingen hebben voor hun aandoening.

Wanneer onderzoekers weten wat belangrijke positieve ervaringen voor kinderen zijn, kunnen zij daar beter op inspelen - indien mogelijk en wenselijk natuurlijk. Dit zorgt er hopelijk voor dat er minder uitval van kinderen is in een onderzoek, en dat kinderen eerder geneigd zijn om ook in de toekomst mee te doen met onderzoek.