Home > Voor ouders > Achtergrondinformatie

Achtergrondinformatie

Op deze pagina kunt u meer informatie vinden over een aantal onderwerpen rondom medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen en minderjarigen. 

Sommige links verwijzen naar (Engelstalige) wetenschappelijke artikelen - deze informatie is misschien niet voor iedereen gemakkelijk leesbaar, maar we willen deze bronnen niet onthouden aan diegenen die zich er verder in willen verdiepen.

Rechten en wetten

Rechten van kinderen

Wetten over wetenschappelijk onderzoek

Organisaties die zich inzetten voor kinderen, medische zorg en wetenschappelijk onderzoek
Nederlandse en Europese netwerken voor wetenschappelijk onderzoek met kinderen
  • Biomedinvo4all (Engels)
    Biomedinvo4all geeft informatie voor patiënten en deelnemers over verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek.
  •  
  • Conect For Children (C4C)
    C4C is een publiek-private samenwerking tussen onderzoekers, ziekenhuizen en de farmaceutische industrie om de infrastructuur voor geneesmiddelenonderzoek voor kinderen in Europa te verbeteren.
  • PedMed – Better Medicine For Children
    PedMed-NL is de Nederlandse tak van Conect For Children. 
  • Paediatric Clinical Research (PedCRIN) (Engels)
    PedCRIN is een Europees netwerk om de infrastructuur voor geneesmiddelenonderzoek voor kinderen in Europa te verbeteren.
Onderzoek: begrijpelijke informatie over onderzoek

Proefschrift (met Nederlandse samenvatting) van het onderzoek naar begrijpelijke onderzoeksinformatie voor kinderen en jongeren:

Rapport over de ontwikkeling van een model voor onderzoeksinformatie voor kinderen en jongeren:

  • Rapport : "De ontwikkeling van begrijpelijke onderzoeksinformatie voor minderjarigen; templates voor proefpersoneninformatie 12-16 jaar en een bespreekblad <12 jaar. (P. Grootens-Wiegers, M.C. de Vries, 2020)
  • Kindersamenvatting van het rapport

Wetenschappelijke artikelen

Onderzoek: ervaringen van kinderen

Proefschrift (met Nederlandse samenvatting) van het onderzoek naar de ervaringen van kinderen tijdens onderzoek, en de ontwikkeling van de vragenlijst daarover:

Hearing the Voices of the Children: the views of children participating in clinical research

Wetenschappelijke artikelen:

Onderzoek: wilsbekwaamheid

Proefschrift (met Nederlandse samenvatting) van het onderzoek naar wilsbekwaamheid:

Children’s competence to consent to medical treatment or research

Wetenschappelijke artikelen:

Onderzoek: overig

Verschillende wetenschappelijke artikelen als aanknopingspunt om te lezen over wat er zoal wordt bestudeerd rondom onderzoeksdeelname.

Onderzoek naar motivatie van kinderen om mee te doen aan onderzoek

Ethiek van onderzoek met minderjarigen